Lettre à ma fille… sourde

Chère toi, chère moi, chers nous,

Je ne sais quel âge tu avais lorsque tu t’es posée ces multiples questions sur ta surdité. Mais moi j’ai 38 ans et je suis passée par là. Tu veux qu’on en parle ?

Un coup de fil, un rendez-vous, un diagnostic posé là, comme ça. C’est le choc !

Tu sais, lorsqu’on est maman, on oscille entre tristesse et culpabilité. J’aurai voulu garder le mal pour moi afin de t’offrir la vie dont tu rêves, bien éloignée des soins médicaux et des rendez-vous chez les multiples spécialistes que je t’ai fait rencontrer ! J’ai été assommée et je me suis surtout sentie coupable, coupable de t’avoir donner ce handicap que tu ne méritais pas.

Mais avant tout, tu es mon enfant

D’accepter ce mal causé par cette différence, c’est une véritable épreuve. Mais surtout, c’est le mal qui te touche que je déteste. Même si comme moi, tu te sens impuissante face à ce pavé qui s’est glissé sur le chemin de ta vie, il y a une chose qui est tellement importante et que j’ai apprise durant ces 12 années à être maman, ta maman…

Ta vie ne sera pas triste, loin de là

Ni malheureuse, ni douloureuse ! Ah, pourquoi ? Simplement parce que je serai à tes côté pour t’aimer et te faire sentir que tu es quelqu’un d’important.

Parce que je t’aime inconditionnellement, je me rappelle chaque jour que c’est toi qui a besoin de moi et non l’inverse. Je te montrerai chaque jour que tu es quelqu’un de bien, que tu dois être fière et que tu es ma fièreté. Celle que je cherche à te montrer avec mes yeux qui brillent à chaque fois que tu accomplis quelque chose. Malgré les traitements ou les appareillages, je chercherai à te donner des repères rassurants. Et je ne resterai pas dans le silence avec toi. Ta maladie ou ton handicap ont des noms qu’il faut prononcer pour y mettre du sens.

« Tu deviens sourde, c’est comme ça. Mais je serai  toujours là pour prendre soin de toi et t’aimer comme je l’ai toujours fait ».

T’assister le moins possible

L’autonomie ça s’apprend. Peut-être que la seule chose que je ne regrette pas de mon enfance, c’est ce côté « comme tout le monde ». J’ai grandi comme mes copines, comme mes sœurs, pas d’école de sourds ou d’aide individualisée pour moi. Pourquoi, parce que c’était tabou quand j’étais petite. Ce n ‘est pas ce que je souhaite pour toi.

Trouver tes propres solutions

C’est pour ça qu’aujourd’hui, j’ai la conviction que pour toi, la solution qui viendra pallier à ta surdité, c’est toi qui la trouvera. Te laisser le contrôle de la situation et donc de tes problèmes, intervenir quand tu le demandes et non quand je penserai que tu as besoin d’aide, juste parce que je veux que tu deviennes autonome et que t’assister en permanence n’est pas la solution.

Tu n’as pas compris ce que la maîtresse a dit en classe ? Demande lui de reprendre pour toi ou copie sur ton voisin (tant pis pour la punition) mais fait quelque chose, ne reste pas sans solution. Tu n’as pas entendu ce que te disait ton copain à la récréation, ce n’est pas grave (surtout si tu ne t’en rend pas compte). Si un jour on te reproche de ne pas répondre, tu pourras toujours expliquer encore et encore que tu as du mal à te concentrer pour tout écouter tout au long de la journée.

Des gens comprendront, d’autres pas. Certains jours, tu auras des solutions ingénieuses, d’autres jours tu n’en auras aucune. Mais je te laisserai te débrouiller et te conseillerai si tu me le demandes par des mots simples ou à travers ton regard interrogateur ou désemparé.

Je suis et serai ton équilibre. Je resterai forte aussi longtemps que je pourrai mais surtout, je resterai TA maman car c’est un rôle que je ne voudrai pour rien au monde échanger.

Acceptes mes limites

Tu ne le sais que trop bien, j’ai mes limites. Tu accepteras que je ne sois pas parfaite. J’essayerai de demander des conseils aux médecins, à d’autres mamans comme moi. Je ferai au mieux pour t’éduquer.

Beaucoup de gens sont mal à l’aise avec le handicap ou la maladie et ne savent véritablement pas trouver les mots pour nous réconforter. Certains te diront qu’ils n’arrivent pas à se mettre à ta place, et ce n’est de toute façon pas ce que tu leur demandes ; d’autres souligneront ton immense force, et pourtant tu n’auras pas l’impression d’être un super héros, mais seulement un enfant qui fait ce qu’il peut pour rester lui aussi le bout d’chou de ses parents. Tu auras aussi des gens plus proches et plus impliqués, qui te proposeront leur aide… Et là, ne reste pas hésitant ! Saisis cette chance, même si je t’aurai appris à tout gérer, à trouver tes propres repères.

Banaliser ton handicap ?

Ce dont je rêve pour toi, c’est que ta différence soit perçue comme n’importe quelle autre différence. C’est cette diversité qui fait le monde. Bon c’est vrai, j’ai la « chance » d’avoir le même handicap que toi. Je ne te le cache pas, ça m’aide dans ton éducation. Et puis, tu peux t’identifier en tant qu’adulte sourde aussi. Mais si je n’avais pas été sourde (on referai le monde avec des « si ») j’aurai aimé mettre moi aussi quelque chose sur mes oreilles pour être « comme toi ».

C’est vrai que les appareils auditifs, même si beaucoup d’effort ont été fait, ça ne reste pas très chic à porter. En France (je ne sais pas trop ailleurs), les femmes les cachent encore (trop) souvent derrière leurs cheveux. Mais l’enfant que tu es s’identifie à ces adultes que nous sommes. C’est pourquoi, pour toi, il est important de porter « quelque chose » sur nos oreilles, te montrer que ces objets que tu portes sont anodins, beaux, ludiques, esthétiques. Bref, ce sont des objets qui se montrent.

Tout comme les lunettes il y a 50 ans

Nos fameuses binocles ! Tu t’imagines ça tellement loin hein ? Tu n’étais même pas née ! Et bien nous en sommes au même point avec les appareillages auditifs aujourd’hui. D’ailleurs, j’en viens à me dire que, les implants cochléaires… Je ne suis pas certaine que notre voisin sache ce que c’est, ni même la caissière du hypermarché où on fait les courses. Alors, on montre nos oreilles ? Ensemble ?

« Avoir un enfant malade ou handicapé, c’est comprendre que l’on sera leur parent tout au long de leur vie. Une situation lourde qui peut s’avérer destructrice pour le couple et la famille, ou au contraire renforcer les liens. Votre plus grande force sera l’AMOUR. Cet amour que vous transmettrez à votre enfant via votre patience, votre dévotion. Cet amour que vous lui transmettrez en étant présente à ses côtés, en prenant le temps de lui expliquer toutes les étapes et toutes les batailles qu’il devra affronter seul, mais toujours avec vous auprès de lui. Cet amour qu’il lira sans cesse dans vos yeux, qu’il sentira quand vous le serrerez dans vos bras. Cet amour qu’il entendra dans la douceur de votre voix et qui cherchera sans cesse à le rassurer.

Croyez moi, malgré la peine, la culpabilité, l’angoisse et la fatigue, votre amour pour votre enfant sera toujours plus fort. Et c’est son amour en retour qui vous rendra indestructible tant qu’il sera à vos côtés. »

Alors, on bataille pour montrer ce qu’on a sur les oreilles ? Pour tout ces gens qui n’y croient pas, pour nous, pour toi…

Share this post

Leave a Reply

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée.